Сегодня вниманию читателей предлагается рассказ об экскурсии, организованной Даугавпилсским отделением Латвийской ассоциации рассеянного склероза (LMSA) в связи со Всемирным днем рассеянного склероза. Экскурсия состоялась благодаря содействию Управления социальных дел Даугавпилса и Даугавпилсского автобусного парка.

К автобусу, остановившемуся напротив Дневного центра, подъезжали люди в колясках, кто-то опирался при движении на специальные ходунки, кого-то заботливо поддерживали под руку. На всех них коварная болезнь обрушилась внезапно, а подбиралась годами. Когда 30 человек, заявивших о своем желании увидеть достопримечательности Аглоны, разместились в салоне, – автобус тронулся в путь. Воспользовавшись возможностью общения в дороге, расспрашиваю особых пассажиров об их надломленных болезнью человеческих судьбах.

Жизнь под прицелом

Моника Юкша, руководитель Даугавпилсского отделения LMSA, поясняет, что рассеянному склерозу (РС) подвержены и молодые люди. Среди членов организации есть парень из Екабпилса Мартис Паэглькалнс, который вступил в нее в период учебы в ДУ. В прошлом году Моника и еще несколько представителей отделения навестили Мартиса в день его рождения. Выложили свечами 25 лет, поздравили. Молодой человек растрогался – гости совершили почти подвиг, чтобы он не чувствовал себя одиноким…

Монику Юкшу отличает добродушие, веселость нрава, любовь к тем, за которых она, колясочница-оптимистка, чувствует свою ответственность. Недаром именно Монику порекомендовали на должность руководителя организации РС в 1997 году. Ко всем своим подопечным, а их почти 60, она обращается ласково: Оленька, Валентинушка, Наденька… Часто добавляя при этом «моя солнышко».

В свободном от болезни прошлом Моника активно занималась спортом, участвовала в городских соревнованиях и не думала ни о каких болезнях. Вышла замуж, родила ребенка. И после такого радостного события (1976) прозвенел первый тревожный звонок: стало двоиться в глазах. Но на обследовании врач-окулист ничего не обнаружил. Когда Моника закрывала один глаз, чтобы назвать букву, двоения не было. Окулист послал к невропатологу, который посоветовал лечь на обследование. Но какая больница, если на руках трехмесячный сын?! Ограничилась витаминными уколами, которые поначалу пошли на пользу. Но однажды Моника красила губы и вдруг поймала себя на том, что она их не чувствует. Онемели. Опять последовали уколы. В 1987-м она торопилась на автобус, который вот-вот должен был тронуться. И надо было подбежать, но что с ногами? Они не хотели слушаться – запинались. Невропатолог отправил в больницу Страдыня, где доктор Краснянский, поставив диагноз «рассеянный склероз», констатировал, что «тут все на глаз видно». Краснянский теперь лечит за границей, но его совет о том, что не надо на предмет анализа делать пункцию спинного мозга и что это в ее случае могло привести к параличу, она помнит.

Подсаживаюсь к Ольге Гузик, которой 71 год. Когда-то эта женщина работала лаборантом в ДВВАИУ. Считает, что причиной рассеянного склероза для нее послужила резкая смена климата. Со своим мужем, военнослужащим, они прибыли в Даугавпилс из Туркмении, где до этого прожили 7 лет. Туркменская жара сменилась для организма латвийской сыростью и холодом. Первый симптом РС связывает с заболеванием правого глаза, потом стало «скакать» давление, терялось равновесие. Однажды на работе не смогла повернуть дверную ручку, подумала, что это происки ревматизма. Но в даугавпилсской больнице поставили другой диагноз – РС, правда, со знаком вопроса. Вопрос был снят в Риге после обследования c привлечением магнитно-резонансной топографии. Потом 29-летняя на тот момент Ольга лежала в госпитале, где ее подлечили. Но диагноз «рассеянный склероз» остался. И тут нельзя не отметить душевной стойкости ее мужа Алексея Леонтьевича – мужчины, каких немного. Со своей Олюшкой он рядом уже 53 года. «Очень мало женщин осталось с мужьями при таком диагнозе, – говорит Ольга. – Уходят, бросают, больные никому не нужны. Я сочувствую мужу, потому что за мной требуется уход, и с возрастом все больше, а ведь он сам уж не молод, силы уходят». И все-таки Ольга состоялась как женщина – у нее двое сыновей и преданность избранника сердца. А это много.

Илоне – 39 лет, но выглядит она на лет 10 моложе. Рассказывает, что первые симптомы заболевания появились у нее в 1995 году. И связывались они тоже с ухудшением зрения. Потом до 2004 года, когда начали неметь руки, все, казалось было, в норме. Илону направили в Рижский центр рассеянного склероза, где диагноз не подтвердился. А через полгода у нее начала неметь нога. Теперь картина была более полной, установили: у пациентки рассеянный склероз. Начались уколы, стоимость которых зашкаливала за 700 латов на месяц. Колоть следовало по специальной круговой схеме. Стоимость уколов оплачивает государство. Но Илона при длительном лечении не ощущает от инъекций никакой помощи, а вот то, что после уколов (REBIF) дискомфортное состояние, подтверждает. На консультациях в Риге она рассказывает, как ее бросает в жар после уколов, как кружится голова, но врачи не собираются менять дорогостоящий препарат – он их устраивает! Но есть и некий позитив. Илона говорит, что с апреля 2011 года больным рассеянным склерозом в Латвии предлагается новинка – венозная ангиопластика. По сообщению LMSA, метод пока не включен в корзину оплачиваемых государством услуг. Это означает, что он еще не подтвержден клиническими исследованиями. Тем не менее, зная о первых удачных операциях, Илона стремится пройти эту процедуру. Первый шаг к ангиопластике – ультрасонография шейных вен, что поможет установить состояние кровеносных сосудов. Илона замужем, в супружестве более 10 лет.

В поселке Шпоги к нам подсела Светлана Амосова – безусловно, сильная личность. При диагнозе РС она живет одна в сельской местности (Дубна). И не просто живет, а ведет большое хозяйство. «Если меня заключить в городскую квартиру, я через год умру», – говорит женщина, ползком пропалывающая огород, управляющая машиной, умеющая приготовить домашний сыр. Светлана – седьмой ребенок в семье, и с детства очень отчаянная. В 11-летнем возрасте угнала с поля коня. Когда девчонка верхом на неоседланном жеребце влетела во двор, народ, отмечающий поминки, испытал шоковое состояние. Последовала порка, осталась память… Но любить лошадей это никак не помешало. Света занималась конным спортом в Вишском совхозе-техникуме, потом в Малте, где училась на зоотехника. И если бы не тот случай, когда строптивая лошадь ударила копытом в спину… кто знает, какая судьба ожидала бы девушку. Переломов не было, но начались периодические боли в области поясницы, которые после родов усилились. Позднее обозначилась проблема с ногами, они становились все тяжелее.

В 1989 году Светлане поставили диагноз РС и присвоили вторую группу инвалидности, что означало уколы, уколы, уколы… Уколы «дорогущие» опять же, но без видимых результатов. Светлана выдержала их и многочисленные таблетки два года, а потом, сжалившись над собственным желудком и печенью, перешла на средства забытые, народные. За 2-ю группу инвалидности женщина получает 132 лата. От волости поддержки никакой. Вся надежда на силы собственные, а вернее, на несломленный дух, благодаря чему она поднимает себя по утрам «за волосы», и идет кормить своих животных. Светлана – интересная женщина, но мужиков, способных на полезное проживание под одной крышей, в деревне не сыскать. Нормальные, по ее словам, уехали за границу, а алкоголиков лучше не привечать ни в каком житейском смысле. Ни работать, ни ухаживать не умеют. «Уж лучше сама!» – говорит женщина, у которой многие могут разжиться оптимизмом. Несмотря ни на что, она обращается к друзьям по несчастью словами: «Будем жить!»

Экскурсия в Аглону включала посещение Музея хлеба, Аглонскую базилику и обзор территории живописной Королевской горки. И как же внимательно слушали путешественники с диагнозом РС человека, преданного хлебному делу, Вию Анцане, руководителя Музея хлеба.

Вся хлебная история Латгалии промелькнула перед глазами. Анцане сыпала шутками, пословицами, приметами, показывала старинную утварь для хлебной выпечки, угощала закваской и готовой продукцией. Ржаной хлебушек, выпеченный без всяких искусственных стимуляторов-стабилизаторов, представал настоящей панацеей от многих недугов, а его историческое прошлое великой мудростью народной. Но подходила минута возвращаться домой, и люди вновь усаживались в коляски, чтобы доехать несколько метров до автобуса…

Облегчить симптомы

Рассеянный склероз – хроническое заболевание ЦНС, поражающее головной и спинной мозг. Женщины страдают РС в 2–3 раза чаще мужчин. Это аутоиммунное заболевание: из-за нарушения деятельности иммунной системы организм атакует свои собственные клетки и ткани, в данном случае миелин, защищающий ЦНС. Иммунная система «бунтует» не у всех.

Такое случается, если у человека есть наследственная предрасположенность к неправильной работе иммунитета или он живет в части земного шара, где частота выявления рассеянного склероза выше. Запустить сбой иммунного ответа могут перенесенная вирусная инфекция, избыточное нахождение на солнце, работа с вредными веществами... Даже пристрастие к мясным продуктам и частые ангины в детстве имеют шанс «вылиться» в рассеянный склероз в более зрелом возрасте.

Симптомы и течение РС непредсказуемы и различны у каждого пациента. Нарушение зрения, координации движений, быстрая утомляемость, потеря равновесия, мышечные спазмы, расстройства речи, ухудшение памяти… Всего при РС могут возникнуть до 685 различных симптомов!

В Латвии РС страдают примерно 2500 человек. Очаги склероза могут появляться на любом участке головного и спинного мозга, т. е. они «рассеянны в пространстве». Отсюда и название – «рассеянный склероз».

Кстати

Весной 2011 года в Рижской Восточной клинической университетской больнице успешно проведена уникальная операция 40-летней женщине, страдающей рассеянным склерозом. До этого помощь таким пациентам в Латвии не оказывалась.

Новейшие исследования показывают, что причиной РС может стать проблема с венозным кровообращением в голове из-за патологического сужения стенок сосудов, что мешает циркуляции. Если следовать данной теории, симптомы заболевания можно облегчить.

Так, радиолог С. Пономарева считает, что венопластия дает возможность расширить суженные сосуды – через небольшой надрез по венам к проблемному месту направляется шарик, восстанавливающий нормальный диаметр сосуда. Операция считается малотравматичной.