Тогда она и не предполагала, сколько испытаний придется выдержать семье из-за болезни дочки. У Агаты — тяжелое генетическое заболевание «синдром Ретта». В Латвии детей с таким диагнозом очень мало. 7-летняя Агата не говорит, не может ничего делать самостоятельно и обслуживать себя, у нее бывают эпилептические приступы.

Семье нужна помощь для оплаты постоянных курсов физиотерапии, рейттерапии и других видов реабилитации – без этого Агате никак. Стоимость программы реабилитации на год — 6780 евро.

Малышка родилась в срок, и все поначалу было хорошо. Но мама переживала, что дочка развивается медленнее, чем другие дети. Ползать она начала примерно в год, к 1,5 годам еще не ходила. А потом развитие вообще будто замедлилось и девочка начала терять уже приобретенные навыки.

Родители забили тревогу и начали серьезно обследовать ребенка. Обратились к неврологу, сделали МРТ и энцефалограмму. Никаких нарушений врачи не обнаружили, но на всякий случай отправили маму с дочкой на обследование в центр «Гайльэзерс», где в первый же день у врачей появились подозрения на аутический спектр.

Однако опытный детский психиатр по некоторым признакам сразу предположил, что это синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, возникающее из-за мутации гена MECP2 в Х хромосоме.

«Мы сразу даже не поверили в диагноз. Даже не знали тогда, что это такое. Долго пытались записаться на проверку в генетический центр. Но там были огромные очереди, и нам пришлось ждать 1,5 месяца. Наконец сдали анализы. Через некоторое время нам сообщили, что психиатр был прав. Это синдром Ретта», — рассказывает мама.

«Нам пришлось искать в интернете информацию о заболевании и учиться с этим жить. Я нашла в социальных сетях родительские группы, которых объединила эта проблема – американские, европейские. Там много полезных советов и инструкций, как помочь ребенку. Нашла и латвийских мам, с которыми мы постепенно сдружились и создали свою группу — сейчас в ней 15 мамочек, у которых дети с таким же диагнозом».

На самом деле диагноз один, а состояние детей может быть совершенно разное – от лежачих до способных себя обслуживать. В Америке есть даже одна девушка, которая с синдромом Ретта закончила институт, рассказала Инга. Все зависит от множества факторов.

Болезнь пока что не научились полностью излечивать. Но наука и медиина не стоят на месте. Исследования за границей идут полным ходом. В Америке давно ведут разработку генной терапии, чтобы починить испорченный ген, и есть уже позитивные результаты. Другой вопрос – когда это можно будет применять на практике и сколько будет стоить лечение. Но надежда всегда есть.

Синдром Ретта случается из-за спонтанной мутации гена. Он бывает только у девочек. По статистике – у одной из 10 тысяч. На вопрос, почему так происходит, ответа пока никто не дал.

Малышка требует постоянного внимания. Агату наблюдает невролог. Ей нужны систематические занятия, поддерживающие мышцы тела в рабочем состоянии, чтобы не случилось ухудшений. Помимо отставания в развитии, у нее были три приступа эпилепсии. Врачи подобрали противоэпилептические препараты. Сейчас Агата может очень медленно и осторожно ходить с мамой за ручку – и это огромное достижение.

«Работаем над этим без остановки. Можно сказать, что мы трижды поднимали Агату на ноги «с нуля», — с горечью рассказывает Инга. – Постоянная физиотерапия и рейттерапия давали свои результаты. К трем годам Агата научилась осторожно ходить сама. Но мы попали в аварию, она сильно испугалась и перестала ходить.

Потом с помощью интенсивных занятий дочка потихоньку восстанавливалась. Но заболела ковидом, и все результаты пропали. Все опять обнулилось.

Сейчас она снова ходит за ручку. И нам очень важно, чтобы Агата не потеряла этот навык. Очень важна вертикализация и работа мышц тела при ходьбе. А вот руки у нее по-прежнему не слушаются, она не может удержать в руках предметы.

Агата милая и ласковая девочка. Она любит людей и очень хочет общаться, но не умеет говорить. Ей нравятся музыкальные игрушки, мультики про Машу и медведя и «Три кота». Есть у нее с рождения любимая игрушка – огромный мишка. Она с ним играет и даже спит на его лапе.

«Нам очень повезло, что у Агаты с 5 месяцев есть очень хорошая няня Винета, практически друг семьи. Дочку надо кормить, переодевать, общаться с ней, она ничего не может делать сама. Благодаря няне, я смогла вернуться на работу. Лечение требует постоянных немалых средств».

Сейчас Инга работает диспетчером в резекненской фирме ACBR, которая занимается строительством и реконструкцией дорог, улиц, мостов. А вообще Инга в этой компании уже почти 18 лет. У нее свой рабочий график, поэтому она успевает заниматься и ребенком.

У Инги высшее образование, магистерский диплом по специальности «Наука управления». Она очень энергичная, собранная, спокойная. И ни на что не жалуется.

Постороннему глазу не видно, сколько за всем этим стоит бессонных ночей и слез.

У Агаты замечательный папа. Дочку он очень любит, и это взаимно. Инга с Владиславом вместе 11 лет, а знакомы уже 18 лет. Они — одна команда.

о госпрограмме для Агаты оплачивается 30 занятий с физиотерапевтом в год. Но и это получить не просто. В начале года Инга записала дочку… на март следующего года. А реабилитация нужна непрерывно. Иначе Агата снова не сможет ни ходить, ни стоять вертикально.

Особенно хорошо помогают ей занятия с лошадками. Много времени девочка проводит в коляске. Из-за неподвижного образа жизни искривляются кости, начинаются сколиозы. Рейттерапия помогает укреплять мышцы и позвоночник, улучшает осанку, поддерживает нервную систему. 5 лет уже мама возит Агату на занятия с лошадками в Бекши, под Резекне, где есть два конных манежа. С Агатой там занимается тренер Алена Антончик. Девочка там всегда очень радуется.

Как помочь

На годовую программу реабилитации, куда входят постоянные занятия с физиотерапевтом и занятия рейттерапией дважды в неделю, требуется 6780 евро. Семье нужна помощь для оплаты реабилитации, чтобы сохранить уже имеющиеся результаты – без этого никак.

В рамках акции «Зеленой лампы» до 11 ноября подключен телефон помощи – 9000 6384 (1,42 евро за звонок). Благотворительный фонд BeOpen открыл целевой счет помощи Агате Третьяк.

С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты или комиссионные. Вся собранная сумма полностью пойдет на оплату лечения 7-летней Агаты.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ. Nr. 50008218201

Konta Nr. LV53CBBR1123215500700

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Agatai Tretjakai