Представители благотворительного проекта Zaļā lampa отправились в Екабпилс, встретились с семьей и узнали, как ей можно помочь.

Байба и Райвис – заботливые и очень ответственные родители. Со стороны они выглядят идеальной семьей. Если не знать, какие страшные проблемы свалились на них в последнее время. Им очень нужна помощь, чтобы справиться с медицинскими счетами за медикаменты и лечение четырех детей.

Мама Байба считает, что, если бы не невнимательность и халатность врачей, до такой критической ситуации не дошло бы. Конечно, в Екабпилсе нет специалистов и аппаратуры для проведения серьезных обследований и диагностики. Поэтому время было упущено. Их ситуация осложняется тем, что после тяжелых родов у самой Байбы постепенно развилась болезнь Бехтерева – порой она не в состоянии справиться с безумными болями в позвоночнике – до слез и крика. По совокупности всего комплекса медицинских мероприятий для самой мамы и четырех детей семья не в состоянии оплачивать лечение. Папа Райвис работает на двух работах. Байба из-за болей в позвоночнике работать не в состоянии – к тому же она должна быть постоянно с младшей дочкой, которой нужен уход. Помощи семье ждать не от кого.

В проект Zaļā lampa обратилась подруга семьи — она сказала, что мама на грани отчаяния и при виде того, как она выбивается из сил, просто сердце разрывается. Представители благотворительной организациями побывали в гостях у этой замечательной семьи в Екабпилсе, познакомились со всеми детьми, изучили все медицинские бумаги. Действительно, сейчас они могут рассчитывать только на помощь отзывчивых людей.

В рамках благотворительного проекта Zaļā lampa объявлена акция помощи. Средства семье нужны постоянно — медицинские манипуляции должны быть регулярными.

Проект Zaļā lampa призывает латвийских предпринимателей принять участие в акции помощи.

В фонде BeOpen для семьи Сафроновых открыт специальный счёт помощи. Деньги могут быть использованы только на оплату официальных медицинских счетов.

До 17 октября для семьи Сафроновых подключен телефон помощи – 9 000 63 84. Плата за звонок 1, 42 евро.

Счет помощи:

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201

Konta Nr. LV15 CBBR 1123 2155 00220

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Safronovu ģimenei

Никакие проценты с перечисленных пожертвований не удерживаются.

По вопросам заключения договора пишите: info@beopen.lv (руководитель фонда Ингрида Шмидте)

История семьи

Марек

Cтаршему сыну Мареку 14 лет. Cейчас у него 7 разных диагнозов. Один из них – ювенильный идиопатический артрит, при котором воспаляются и деформируются суставы. Мама считает, что он развился по халатности врачей – вовремя не поставили диагноз и не назначили лечение. Cейчас мальчику нужны постоянные инъекции.

Из-за артрита Марек хромает. Он стеснительный и застенчивый, и очень переживает, что не может быть таким, как его здоровые сверстники. В мае ему присвоили инвалидность. Он запоем читает книги, любит побыть в одиночестве, поразмышлять, помечтать.

Эмилия

Когда родители решились на второго ребенка, Мареку было почти 2 годика и симптомы ещё не проявились. В 2011 году родилась Эмилия. В три года у неё обнаружили патологию в почке. Но до поры до времени девочку ничего не беспокоило. Проблемы начались позже. Сейчас Эмилии 12 лет. Ей назначена иммунотерапия, которую государство не оплачивает. Препараты для иммунотерапии – дорогостоящие.

Эмилию в семье называют «Мама-2». Братья и младшая сестричка её слушают и уважают. Она главная помощница Байбы по дому. «Она у нас рукодельница и дизайнер, — говорит мама. — У неё талант видеть в любой мелочи особую красоту, она создает украшения, рисует».

Карлис

Карлис появился через пять лет после Эмилии. В тот период все складывалось благополучно – Марек пошел в первый класс, Эмилия ходила в садик, болезнь остро не проявлялась. Байба устроилась на работу, они взяли кредит и купили старенький трехкомнатный домик, который ремонтируют и обустраивают до сих пор. Карлис самый шустрый и общительный — он рассказал нам, что его мечта – быть солдатом и всех защищать. И ещё, что он хочет, чтобы у мамы и Эмилии был отпуск и они смогли бы от всех отдохнуть.

Паула

Пауле сейчас 4 годика. И это основная мамина боль и забота. И радость – девочка очень нежная, ласковая и улыбчивая, как солнышко. В 5 месяцев ей поставили диагноз мастоцитоз — редкое генетическое заболевание. На этом дело не закончилось, врачи подозревают, что есть еще одно генетическое заболевание, cейчас Паула ждет очереди на обследования и дальнейшие анализы. На генетический анализ они стоят в очереди уже почти два года. Пауле нужен постоянный контроль гематолога и онколога.

«Именно тогда вся наша жизнь перевернулась, — говорит мама. — Мое здоровье и здоровье других детей начало резко ухудшаться. Cтали проявляться разные болезненные симптомы. Тогда возникло подозрение, что весь комплекс диагнозов может иметь генетические причины. Но когда люди женятся, никому в голову не приходит проверять друг друга на скрытые болезни, которые когда-нибудь могут внезапно проявиться.

Cейчас у детей проявились прогрессирующие болезни суставов, различные аллергические воспаления и реакции. Им нужна специальная ортопедическая обувь, специальные продукты без глютена и без лактозы, постоянный контроль специалистов, таблетки и инъекции, анализы и обследования.

Нужно обследование и консультация генетиков. Но все это сосредоточено в Риге.

Поездки к врачам и оплата лечения – основные статьи расходов в семейном бюджете. Но в последнее время это стало совсем неподъемным.

Дети совершенно не избалованные, не требовательные и не капризные. Первый компьютер им купили, когда началась пандемия – чтобы Марек и Эмилия могли учиться онлайн. Игры в телефоне строго дозированы и ограничены. Ни у кого из них нет планшета. Зато у каждого есть обязанности по дому.

Когда у кого-то в семье день рождения, ему дарят тортик и шарики. «Самое главное – праздничное настроение, — говорит Байба. – Дети знают, какая у нас ситуация и не ждут подарков». Из-за того, что катастрофически не хватает средств, Байба в последнее время стала экономить на своих лекарствах и пропускать приём таблеток, чтобы растянуть упаковку на подольше.

«Мы за эти последние годы научились экономить на всем – на гигиенических товарах, продуктах, одежде и т. д. Вариантов на чем бы ещё сэкономить уже нет…», – говорит Байба. Поэтому она решилась обратиться в благотворительный фонд, чтобы открыть официальный счёт для пожертвований для оплаты медицинских счетов.

Очень большие надежды она возлагает на новые препараты. Ей уже сделали первые инъекции и её мечта — что в скором времени боль уменьшится.

А пока Байба очень старается не ныть, не показывать детям, как ей тяжело и окружать их теплом и вниманием. На вопрос, что такое счастье, она отвечает: «Когда ты идёшь мимо аптеки и не заходишь туда, потому что ничего не болит. Когда проходишь мимо магазина и там тебе ничего не надо. Просто идёшь домой, где тебя ждут и любят».