То, что должны дать, приходится выбивать4

В последнее время, как она признается, в ее жизни было сразу несколько «последних капель», после которых она решила высказаться публично. Рассказать о том, как непросто воспитывать особого ребенка в наши дни и в нашем обществе. Нет, она не жалуется, ведь сделала осознанный выбор оставить своего сына в семье и ни разу об этом не пожалела. Но некоторые вещи, о которых она рассказывает, думается, достойны огласки.

Будни Юлии – это не только воспитание Давида, но и постоянная борьба за то, чтобы поставить ее мальчика с диагнозом ДЦП на ноги. 

«Вы не представляете, сколько счастья доставляют с таким трудом добытые "умелки" – первый звук в полтора месяца, питание без зонда в восемь месяцев, первая улыбка в шесть месяцев, осознанный взгляд, реакция на имя, опора на руки, опора на ноги… Это то, чем живет наша семья. И я хочу сказать огромное спасибо всем, кто поддерживал и продолжает нас поддерживать до сих пор. Мы не раз обращались за помощью в благотворительный фонд, в пользу Давида был организован благотворительный концерт, нам очень помогают просто неравнодушные люди», – говорит она.

Узнала случайно

Что касается поддержки со стороны государства, то Юлия многого не просит – просто хотела бы получить то, что полагается ее ребенку согласно действующим нормативным актам. Но это, как оказалось, не так просто. Здесь она начинает рассказ именно о тех самых «последних каплях», заставивших ее выговориться. Мать ребенка-инвалида сразу отмечает: «Целью всего нижесказанного не будет кого-то оскорбить, унизить, опозорить, поэтому я не буду переходить на личности, мне просто хочется, очень хочется, чтобы люди посмотрели на себя со стороны, осознали всю абсурдность ситуации. Также считаю своей обязанностью проинформировать родителей таких же "ангелочков" о тех немногих возможностях, которые можно использовать».

Свой уже четырехлетний опыт в общении с представителями госструктур она описывает так: «Получается, что обо всем, положенном моему ребенку, я узнаю случайно. Потом приходится доказывать, что это положенное нам положено, затем – что это положенное нам положено в положенном размере».

Вот какая история, например, у нее получилась с подгузниками для сына. «Оказывается, государство тяжелым лежачим деткам выделяет 90 подгузников в месяц. Об этом я узнала от мамы ребенка-инвалида, живущей в Риге. Затем я стала доказывать, что это положенное нам положено. В процессе я получила предложение обратиться к психиатру, чтобы моего ребенка признали умственно отсталым, тогда я получу 100% скидку на подгузники. А так только 50%. Но как же так, другие-то получают подгузники бесплатно?! Звонок в столицу – мне выдаются нормативные акты, которые регулируют данный вопрос. Второй заход – с "актами". Ура, победа! "Розовый" рецепт на руках. Но не тут-то было, в аптеке тоже без "актов" не обошлось. Там с меня хотели взять 74 или 76 центов (извините, запамятовала) за обслуживание рецепта. Когда я возмутилась, сказав, что в Риге никто за это денег не берет, то они засомневались, но денежку попросили оставить "до выяснения обстоятельств". Обстоятельства выяснили, денежку вернули. Ох уж это волшебное слово "Рига"...» – рассказывает Юлия, добавляя, что две мамы особых деток, с которыми она общается, узнали о бесплатных подгузниках только от нее.

Также Юлия в последнее время часто задумывалась о том, что надо бы сменить сыну коляску и приобрести стул для кормления, позволяющий вертикализировать ребенка. «И тут, опять же случайно, узнаю, что реабилитационный центр "Вайвари" дает в пользование вспомогательные технические средства. Не верю своим ушам. Звоню в их филиал в Резекне. Информацию подтверждают, говорят, что необходимо мое заявление и документ от педиатра. Думая, что наш педиатр не знает о такой возможности, иду к нему с распечатанным бланком для "Вайвари". Ведь не может же человек, обязанностью которого является забота о здоровье и надлежащем уходе за ребенком-инвалидом, знать и молчать о такой возможности. Оказывается, может! Не скажу, что моей просьбе обрадовались, но бланк достали и заполнили. Вопрос один – откуда такое отношение? Почему нельзя проинформировать родителя, тем самым облегчив уход за ребенком? Сколько еще "тайн" бережно хранится, а главное – зачем? Почему родитель должен подстраиваться под настроение специалиста и гадать, поднимет ли он трубку мобильного телефона в рабочее время, поговорит ли в приемное время по стационарному телефону, прочитал ли СМС с просьбой выписать рецепт на подгузники? Почему из таких элементарных вещей делается проблема? Или кто-то считает, что в нашей жизни проблем маловато?» – задается вопросами без ответа мать ребенка-инвалида.

Единого ресурса нет

А в конце сентября Юлия получила письмо от фонда Ziedot.lv. Она продолжает свой рассказ: «В письме было написано, что на данный момент в Латвии проводится проект деинституциализации, в рамках которого у детей с функциональными нарушениями и их родителей будет возможность использовать услуги по уходу и реабилитации на протяжении двух лет. В письме было указано, что мне следует обратиться в Социальную службу самоуправления по декларации места жительства  и до конца октября записаться на функциональную оценку. Было указано, что это возможность мне и моему ребенку получить различные услуги, такие как реабилитация, дельфинотерапия, массаж, психотерапия, физиотерапия, проект Atelpas brīdis, услуги по уходу и другие. Все они будут оплачены из средств ЕС. Ну не замечательно ли? Да просто мечта!

Ранее работники Социальной службы информировали меня о начале проекта Atelpas brīdis, но никаких подробностей не сообщили. Я распечатываю письмо фонда и иду в Социальную службу. Ну и что вы думаете? Никто ничего не знает!  Далее звонок в фонд, удивление с их стороны, подтверждение, что Даугавпилс участвует в проекте. Получается, что пока только на бумаге. Я обратилась с письменным заявлением в Соцслужбу. Жду…»

Юлия призывает других родителей детей с особыми потребностями использовать возможность и до конца октября подать заявление на функциональную оценку для получения различных услуг в будущем, веря, что обещанные в письме фонда блага все-таки станут доступны детям из Даугавпилса.

Выслушав рассказ Юлии, мы попросили прокомментировать эту информацию и Соцслужбу Даугавпилса, и Министерство здравоохранения. Действительно ли мать ребенка, уход за которым и так отнимает массу душевных и физических сил, должна еще и доказывать кому-то, что ей полагается то, что полагается?

Ответ, полученный из Национальной службы здравоохранения, гласил одно – всю информацию о доступных лекарствах, технических средствах, реабилитации и прочем можно получить у своего семейного или лечащего врача. Как вариант еще можно консультироваться в самой службе, позвонив в рабочее время по тел. 80001234. 

К сожалению, у нас не существует какого-либо ресурса, где была бы обобщена информация о льготах, полагающихся семьям с детьми-инвалидами, а также актуальными проектами. О проекте деинституализации вообще разговор отдельный. До конца октября действительно собирают заявки на проведение функциональной оценки. Потом, как планируется, детей будут разбивать на группы, в которых они смогут получать некие услуги по реабилитации и уходу. Какими они будут и когда станут доступными, сегодня не знает никто. Чего стоит лишь тот факт, что проводить эту оценку должны будут специалисты, которых станут искать через открытые конкурсы… В общем, хорошо если через год-два завершится этап этой самой оценки. 

Но прислушаться к призыву мамы Давида и подать заявку на участие в этой инициативе явно стоит. Это что касается родителей таких детей, как ее мальчик. А остальным членам нашего общества наверняка стоит задуматься о том, как непроста жизнь мамы особого ребенка, и проявлять чуть больше сострадания и понимания в любой ситуации, когда жизнь сводит нас с такими людьми. Особенно если помогать им – наш профессиональный долг.