Чтобы девочка не утратила способность самостоятельно ходить, ей нужна интенсивная терапия и реабилитация. Клиника в Словакии берется за её случай.
В феврале Пауле исполнится 3 годика. В семье трое детей. Cтаршие сестрички очень любят малышку. Для всей семьи стало тяжелым ударом, когда этой весной маленькой Пауле поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия.
Три сестры — cтаршая Яна, маленькая Паула и средняя Элина.
Самое страшное при диагнозе Паулы – что мышцы постепенно слабеют и девочка теряет навыки движения. Чтобы мускулатуру сохранить, нужны регулярные мощные курсы лечения. Ведущий невролог специализированной клиники в Словакии подтвердил готовность принять девочку: ей необходимы 2-3 курса лечения в год. Оплатить клинику семье не по силам. Чтобы обеспечить девочке годовой курс, необходимо 11 500 евро.
В ходе акции сейчас для девочки собрано 14 229 евро. На благотворительный телефон принято 2235 звонков.
Все поступившие дополнительные средства будут использованы на дополнительные медицинские консультации и процедуры для Паулы. А они ей нужны постоянно.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv.
Паула – третий желанный ребенок в этой дружной семье. Мама Наташа и папа Игорь – из Краславы. Познакомились ещё в школе, вместе уже больше двадцати лет. После школы перебрались в Даугавпилс. Cтаршей дочке Яне сейчас 14 лет. Cредней Элине – семь, она в этом году пошла в первый класс. Cамим оплатить дорогостоящее лечение малышки родителям не под силу.
К счастью, медицина в области лечения СМА сделала в последние годы прогрессивый рывок. Совсем недавно, в 2020 году, в США был одобрен новый препарат – Рисдиплам (Еврисди®). Cейчас этот очень дорогой препарат используется в Латвии и включен в список компенсируемых государством.
Паула получила это лекарство и проходит лечение. Но, помимо лекарственной терапии, огромную роль играет своевременная и полная реабилитация и постоянные занятия со специалиcтами.
Клиника АДЕЛИ в Словакии, которая успешно работает с такими детками, берется разработать для Паулы курс, чтобы поддерживать мышцы в рабочем состоянии – для этого требуются регулярные курсы реабилитации и тренировки со специалистами и дома с родителями. Так как у Паулы СМА 3-й степени, шансы у неё хорошие (всего у диагноза 4 степени: 1-я самая тяжелая).
Если вовремя включиться в реабилитационную программу, есть надежда, что она сохранит способность сама передвигать ножки и самостоятельно дышать.
А сейчас у неё начали ослабевать дыхательные мышцы – она уже два раза болела воспалением легких…
Когда Пауле исполнилось 2 годика, мама сама приготовила этот торт. Это было ещё до больницы и до болезни.
Из-за болезни дочки Наташа не могла работать. Cейчас девочку взяли в специализированный садик, а Наташа снова вышла на работу. На одну зарплату мужа семье из пяти человек с больным ребенком жить сложно – особенно с учетом начавшегося отопительного сезона и оплаты реабилитаций и специалистов для Паулы.
7-летняя Элина с Паулой очень близки – Элина с удовольствием возится и играет с младшей сестричкой. А 14-летняя Яна, как взрослая, присматривает за обеими.
Что такое центр ADELI
Клиника интенсивной неврологической реабилитации АДЕЛИ – международный реабилитационный центр в Словакии, который специализируется на лечении пациентов с неврологическими расстройствами. С момента основания в 2004-м году в АДЕЛИ прошли успешное лечение более 15000 пациентов. В АДЕЛИ приезжают из более чем 64 стран мира, в том числе Германии, Австрии, Швейцарии, Италии, России, Украины, Саудовской Аравии, Египта, США и других.
Центр АДЕЛИ поднимает понятие нейрореабилитации на новый уровень и считается бесспорным лидером по интенсивности лечения. Составленные индивидуально комплексы реабилитации проводятся группами специалистов (невролог, физиотерапевты, логопед, мануальный терапевт, другие узкоспециализированные врачи) и направлены на работу со всем спектром расстройств каждого пациента.
Как можно помочь Пауле.
- Сделать звонок на благотворительный телефон 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро.
- Перечислить пожертвование на оплату лечения.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Paulai Pintai
С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv.