Помочь заговорить с миром...2
Ребенок переносит все лекарства?
Однако ни в больнице, ни при амбулаторном лечении у медиков, по словам Аниты, не возникло желание сделать тест на переносимость антибиотиков, а она сама по молодости лет не настояла на этом. Правда, в больнице все-таки поинтересовались: «Ребенок переносит все лекарства?» И наивная мама, которой хотелось быстрее поставить малыша на ноги и бежать на работу, доверилась и ответила: «Да». Вот объясните мне, не медику, как вообще можно задавать такой вопрос матери ребенка, которому нет и года? Откуда ей должно быть известно, как младенец переносит «все лекарства»? И как без соответствующих обследований можно следовать ничем не подтвержденному «да»? Где же врачебная этика, пресловутое «не навреди»?
«Грубый» антибиотик
После приема гентамицина Гатису становилось плохо: появлялась рвота, он задыхался, синел, слабел физически. А вскоре у родителей появились подозрения, что их ребенок плохо слышит. Семейный врач на приеме звонко трясла ключами от своего кабинета перед глазами мальчика, в результате чего установила, что все в порядке, подозрения родителей беспочвенны. Однако к ЛОРу все же направила. У ЛОРа тоже имелись ключи от кабинета. И доктор ЛОР тоже сказал: «Мамочка, волноваться не о чем. Дети хорошо слышат только с полутора лет».
Но разве обманешь материнское сердце? Анита с сыном уже без всяких направлений помчалась в Ригу в Детский слуховой центр, где после обследования на специальной аппаратуре ему констатировали 5-ю степень тугоухости. Это когда ребенок, по объяснению врачей, реагирует на вибрацию и ни на что больше. Причиной глухоты рижские доктора, познакомившись с историей болезни ребенка, назвали «грубый» антибиотик гентамицин. Врачи пояснили также, что антибиотик, прописанный Гатису, «сбил» слуховые нервы в обоих ушках. Удивлялись очень (на словах!), почему в Даугавпилсе не было сделано тестирование? В выписке же из Слухового центра значился диагноз, но о причинах заболевания не говорилось ничего. И Анита по ходу дела вспомнила, что у ее мужа в роду был жуткий случай, когда после укола антибиотика его младшая сестра умерла в десятилетнем возрасте. Ей стало очень страшно.
Год с повязкой
И начались дорогостоящие поездки в Ригу, слезные просьбы к врачам об установлении слухового кохлеарного импланта. Наконец 22 декабря 2007 года (доктором Л. Кисе) была сделана операция по его вживлению. А вместе с тем появилась надежда, что ребенок будет слышать и говорить. К тому времени Гатису исполнился 1 годик и 4 месяца. 25 января, после заживления раны, имплант подключили. Но Гатис слышать не стал. Единственное слово, которое он мог произнести, было слово «мама», которое он научился выговаривать еще до болезни.
Временами мальчик прикрывал ушки, будто хотел от чего-то спрятаться. Потом родители узнают, что это была реакция на неправильно доходящие звуки. А в январе прошлого года Гатис стал показывать руками, что у него… нет ушей, что он вообще ничего не слышит. Оказалось, вышла из строя внутренняя часть импланта. 21 февраля ребенка прооперировали во второй раз. Установили «новый» слуховой имплант. Кто именно делал эту операцию, для родителей осталось загадкой. Врачи хранили тайну. Подключили имплант 8 марта 2010 года. Мама с папой недоумевали, для чего было делать такой огромный разрез (около 15 см) на голове? Ведь сам имплант размером не более 5 сантиметров! Но удивляться приходилось не только этому. В Санкт-Петербурге такие операции длятся менее часа, а в Риге – 4 часа минимум под наркозом.
Кроме того, замена части слухового импланта не означала замену речевого процессора, он оставался старым, не эффективным. К тому же был поврежден его корпус в результате носки. «Мы с мужем умоляли, чтобы его починили. Неоднократно обращались к представителю австрийской фирмы MEDEL г-ну Келле, заведующей Детского слухового центра в Риге д-ру Кушке, специалисту по акустике Дударе. Но, по их мнению, процессор в починке не нуждался. А то, что ухо у ребенка из-за этого отгибалось вперед, причиняя ему невыносимые страдания, – это ничего», – возмущается мама. Родители фиксировали ушко перевязочным бинтом в течение длительного времени. С такой повязкой Гатис по милости медиков проходил целый год.
Русский доктор Айболит
«Спасла случайность, – продолжает Анита. – Из газеты "СейЧас" я узнала о Силвии Брице, у ребенка которой похожая на нашу ситуация. Узнав в редакции ее телефон, я позвонила, и мы встретились. Рассказывали друг другу взахлеб свои истории и не могли сдержать слез. У Силвии к тому времени был уже петербургский опыт лечения, и она показала нам дорогу в клинику Санкт-Петербургского НИИ уха, горла, носа и речи. Доктор Виктор Пудов, когда посмотрел наш имплант, не нашел его современным, как нас убеждали в Риге. Более того, открыв сайт с программой настройки, Пудов ужаснулся – звуки до Гатиса доходили неправильно. Он тут же сделал корректировку и настройку кохлеарного импланта ребенка». Система кохлеарного импланта – это сам имплант, который хирургически помещается под кожу, и речевой процессор, располагающийся за ухом. Если имплант у ребенка настроен неправильно, то вместо «ма-ма» он слышит «а-а». О какой постановке речи в таком случае может идти разговор?
Через полгода, в ноябре 2010-го, они снова были в Санкт-Петербурге у Виктора Пудова. К этому времени Гатис научился отчетливо произносить три десятка слов. Самое трудное, наверное, слово «трактор», которым он заинтересовался в деревне. Узнав старого знакомца из Латвии, д-р Пудов спросил у его мамы:
– А почему ребенок до сих пор ходит с повязкой на голове? Неужели ваши медики так и не починили речевой процессор?
– Нет, – ответила, покраснев за кого-то, Анита.
– А когда вы возвращаетесь?
– Сразу после приема у вас, доктор.
Тогда русский «доктор Айболит» вооружился специальной отверткой и за несколько минут осуществил «сложнейшую» починку слухового аппарата. Это было сродни чуду. В повязке Гатис более не нуждался! На обратном пути в Латвию Анита опять пребывала в недоумении. Как же так? В Риге представитель фирмы MEDEL убеждал ее (3 ноября 2010 года), что ремонт речевого процессора стоит 400 латов. Предлагал ей купить новый за свои деньги. Говорил, что с 30%-й скидкой и PVN он обойдется всего-то около 6 тыс. латов. Да вот беда, не было у Аниты и ее мужа, получающих очень скромные латвийские зарплаты, денег ни на ремонт, ни на современный речевой аппарат.
А по латвийским законам кохлеарный слуховой имплант положен ребенку бесплатно только один раз в пять лет. Кредитов на лечение сына они уже набрали столько, что больше банки и не дадут. Поражало Аниту и то, что в России стоимость речевого процессора такого же года выпуска, как у Гатиса, – 1900 евро. Более современная модель стоит в общей сложности 2900 евро. Это же несравнимо дешевле! Еще д-р Пудов установил, что речевой процессор Гатиса ранее принадлежал 39-летней женщине… Не новый, значит, устанавливали…
Спасительные занятия
Что ж, не новый, так не новый, лишь бы работал без сбоев, лишь бы устанавливали правильно с медицинской точки зрения. К сожалению, в нашей стране так бывает не всегда.
В ходе моей беседы с Анитой всплыла и проблема регулярного приобретения деталей к слуховому импланту. Оказывается, что родителям с ребенком, который в нем нуждается, эти детали обходятся в копеечку. Например, специальный проводок к аппарату стоит 35 латов и служит он всего три месяца.
Необходимо также каждую неделю менять батарейки, – это еще около 16 латов в месяц. Анита рассказала, что в Рижском слуховом центре, где приобретаются запчасти, почему-то никогда не дают чеки при оплате. А в Даугавпилсе детали к кохлеарному импланту купить вообще невозможно.
Разные мысли посещали Аниту по дороге в Даугавпилс. Однако было чему и порадоваться. Доктор В. Пудов обнадежил, что у ее Гатиса наметились позитивные сдвиги, все наладится, надо только не терять веры в выздоровление и не опускать руки. Она и не опускает. Сегодня Анита с сыном живут надеждой на поездку в Центр развития слуха и речи в Санкт-Петербурге. Занятия в нем – это для Гатиса хороший шанс выздороветь. Ведь там работают действительно высококлассные специалисты. Ехать Анита хочет с Силвией Брице 1 февраля. Силвия, как вы помните, повезет на спасительные занятия своего пятилетнего сынишку Алекса, о котором мы не раз писали. Вдвоем даугавпилсским женщинам, объединенным желанием вылечить своих детей, дешевле снять квартиру.
P. S.
Для тех, кто может и хочет помочь четырехлетнему Гатису Пормалису в общении с этим миром:
LV67UNLA0095122392230 p. k. 170683 – 10218 Anita Pormale.
Необходимая для лечения и проживания сумма – около двух тысяч латов.