Костика я застала сидящим в ортопедическом кресле, мальчик, которого плотно обвивал фиксирующий корсет, старательно выводил буквы – подписывал самодельную открытку для своего двоюродного брата, у него скоро день рождения. Эта открытка дорогого стоит – Костик с младенчества наделен диагнозом «спинально-мышечная атрофия 2-го типа» (СМА), что означает череду поездок по врачам, реабилитации, ортозы вместо кроссовок, прием вальпроевой кислоты, операции и другие сопутствующие тяжелому заболеванию акценты детской еще жизни…

Пытаясь отстоять сына, мама Костика Виктория возила его в НИИ Акушерства и гинекологии им. Д. Отта РАМН (Санкт-Петербург). И вы, наши отзывчивые читатели, помогали собрать на эту поездку деньги. В итоге средств хватило и на приобретение специального корсета, фиксирующего тело в правильном положении. Но ребенок растет, и корсет стоимостью в несколько сотен евро надо ежегодно менять. Та первая поездка в Санкт-Петербург сказалась на здоровье мальчика благотворно, потом были и другие, Костика взяла под наблюдение петербуржский нейролог Светлана Стрекалова. Частичную помощь в организации этих поездок Климентьевым оказывал фонд «Вера. Надежда. Любовь». Больные СМА нуждаются в постоянной поддерживающей терапии. Ведь в данном случае утерян контроль над мышцами, они ослабевают, человек лишается возможности передвигаться. Коварный недуг способен поразить и мышцы, обеспечивающие дыхание, – Костик не раз и не два переносил воспаление легких. Виктория с младшим сыном – неразлучники. Мама всегда рядом, готова прийти на помощь. Но сын, как и все дети, растет.

Сегодня вес 8-летнего мальчика – 40 кг при росте 1 м 20 см, а его мамочка весит немногим больше – 52 кг при росте 1 м 54 см. Зачем я акцентирую на этом внимание? А затем, что Виктория, не отдавшая своего ребенка на государственные «поруки», вынуждена поднимать больного ребенка по нескольку раз в день, ведь он на полном ее обслуживании.

Мальчик перенес две операции – остеотомию обеих ног, когда врачи искусственно ломали тазобедренные кости, чтобы, как выражается Виктория, «сделать угол» и внедрить металлические конструкции, это позволило устранить деформацию, избежать вывихов тазобедренного сустава. 

Мама просто выдохлась

Как только Костик подписал открытку, мама подкатила его кресло к кровати, бережно подхватила сына на руки и осторожно переложила. На лице ребенка в это время считывалось блаженство – было видно, что лежать ему лучше и легче, чем сидеть. Как же хочется, чтобы случилось чудо – и этот голубоглазый паренек со звонким мальчишеским голосом поправился. Рассказывал мне, какой у него замечательный брат Даниил – и хоккеем занимается, и в техникуме учится. Костик тоже бы так хотел, но…  Виктория – в прошлом тренер по фитнесу. Однако ввиду обстоятельств давно привязана к дому. Кто-то скажет: могла бы выйти на работу и нанять сыну сиделку. Да нет, не могла бы. «У моего ребенка слишком много особенностей – надо уметь правильно посадить, позиционировать стопы, к тому же суставы нестабильны, при неумелом обращении их можно легко вывихнуть. Руки у Костика слабенькие, но я рада уже тому, что он сам держит ложку, сил хватает, чтобы немного писать. Но к этим небольшим плюсам пристроился минус – у сына развился сколиоз. И все-таки рижские врачи оценивают его состояние как стабильное, это важно…» – поясняет Виктория. 

Таких, как она, вполне можно называть матерями-героинями. Да, эта женщина не имеет десятерых детей, но ее самоотверженность во имя одного больного ребенка достойна уважения.

Увы, никто не позвонит в дверь с вопросом: «Чем помочь?» В настоящее время ситуация такова, что Виктория вынуждена отказать сыну в физиотерапевтических занятиях, которые они годами (3 раза в неделю) посещали в Даугавпилсском центре здоровья детей. Мама просто выдохлась, ухудшается состояние здоровья. Чтобы привезти сына на занятие (гимнастика и массаж), ей надо его одеть, вынести на улицу, усадить в коляску, подвезти к машине, высадить-пересадить. Коляска, полученная в Центре вспомогательных средств (Резекне), громоздкая и неудобная, складывается с трудом. И столько же сил приходится отдать на обратном пути, не считая нервов, связанных с поиском парковки у Детского центра. С мужем Виктория в разводе, папа мальчика работает за границей и навещает их нечасто. Алименты – 100 евро. Семья проживает на съемной квартире. Не являясь собственницей жилья, Виктория не может претендовать на установку пандуса в подъезде.

Когда мама спросила в Детском центре здоровья, можно ли вызывать физиотерапевта на дом, ей ответили, что такой услуги для ее ребенка не предусмотрено, физиотерапевт в Латвии, согласно регламентирующим правилам КМ, приходит домой только к тем, кто перенес инсульт. Вызов же физиотерапевта в платном порядке обходится 15 евро.

С 1 сентября Костик должен посещать школу. И Виктория не представляет, как он будет передвигаться там на своей крупногабаритной тяжеленной коляске. О современной коляске с электроприводом остается только мечтать, у мамы нет таких денег. И как вообще его доставлять в школу?..  Голубоглазый мальчик  все реже бывает на улице. Виктория счастлива, что у нее есть старший сын Даниил, которому сегодня 16. Без его поддержки совсем бы туго пришлось. Но ведь Даниил скоро вступит во взрослую жизнь, не обязан же он посвящать себя младшему брату. Да и сегодня возраст у парня не тот, чтобы сидеть дома, если выпадает свободное время, старшему сыну, по словам мамы, и так досталось.

Клементьевых не признавали малообеспеченными по той причине, что возраст автомобиля, на котором Виктория возила ребенка по врачам, был менее 10 лет, – с наступлением 2017 года ситуация изменилась, машина состарилась настолько, что семья, кажется, может претендовать на статус.  

Проблема вполне решаема

Специалист Социальной службы по общественным отношениям и электронным услугам Марина Горкина дает такой комментарий по ситуации: «Семьям, у которых на иждивении или попечении находится ребенок с инвалидностью, если средние доходы за последние три месяца на каждого члена семьи не превышают определенного в государстве размера минимальной заработной платы (на сегодня это 380 евро), полагается: поддержка на покрытие расходов, связанных с жильем: 30 евро в месяц на оплату теплоснабжения на каждого ребенка с инвалидностью, но не более 107 евро в месяц. Для обеспечения горячего водоснабжения – 20 евро в календарный год, на компенсацию расходов, связанных с техническим обслуживанием жилья, коммунальных расходов – 15,00 евро в месяц, в период с 1 октября по 31 марта включительно.

А также: поддержка для покрытия расходов на питание детей. В начальных, основных, средних и профессиональных средних образовательных учреждениях Даугавпилса в течение учебного года (обед и полдник), в летних лагерях города Даугавпилса и на предприятиях общественного питания в период летних каникул – в размере 100% от суммы затрат на питание. Семье (лицу), на иждивении которой находится тяжелобольной лежачий ребенок-инвалид с функциональными нарушениями, – 200,00 евро, в календарный год на каждого тяжелобольного лежачего ребенка-инвалида с функциональными нарушениями. Предусмотрена компенсация расходов на здравоохранение, поддержка на новогодние праздники в виде подарка, который можно получить в период с 1 декабря по 31 января.

Семье, на иждивении которой находится ребенок с инвалидностью, полагается 140 евро в календарный год. Доходы на каждого члена семьи Климентьевых не превышают 80% от минимальной заработной платы (304 евро), поэтому есть прямой смысл обратиться в Социальную службу и оформить статус малообеспеченных, что позволит получить ощутимую социальную помощь от самоуправления. Специалисты нашего отдела соцуслуг, работающие с лицами с инвалидностью, в том числе с семьями, где есть детки с инвалидностью, расскажут, какие виды социальных услуг полагаются в данном случае. Заявление в Социальную службу на статус и полагающиеся пособия оформляется также в электронном виде. Для этого нужно, чтобы у заявителя был интернет-банк, с помощью карточки кодов которого можно авторизоваться на портале www.latvija.lv», – пояснила М. Горкина (тел. 65449290).

Газета «СейЧас» поговорила и с руководителем Даугавпилсского общества инвалидов Вандой Михайловой (тел. 65427281), которая проявила живой интерес к ситуации и посоветовала Виктории позаботиться, чтобы Костик стал членом общества инвалидов, в котором в настоящее время состоят 22 ребенка, 4 из них колясочники. В.С. Михайлова согласна выделить ассистента для поездок мальчика к врачу. «Проблема вполне решаема, но это надо оформлять через Социальную службу. Я бы также посоветовала маме прийти к нам 7 февраля, в этот день ожидается приезд представителей Центра вспомогательных средств из Резекне, можно было бы поговорить о замене коляски», – сказала она.

Как видим, шанс на изменение ситуации к лучшему появляется тогда, если человек не остается один на один со своими проблемами, ни в каких ситуациях нельзя опускать руки.